Ho un amico, un grande amico. Come si chiama? Il suo nome è Pierpaolo, un bellissimo nome o almeno così mi sembra da quando ho avuto il piacere di conoscerlo. Dove l’ho conosciuto? L’ho incontrato navigando nel dolore e nella speranza e nella fattispecie nel Portale di S.O.S Tumori  (http://www.sostumori.org/) Servizio Nazionale di Supporto ed Informazione in Oncologia. E’ un servizio rivolto ai pazienti, ai loro familiari ed anche agli operatori del settore. Tre sono gli obiettivi principali:
-educazione della popolazione sulle conoscenze scientifiche sui tumori
- informazione su procedure mediche e luoghi dove poterle effettuare
- attenzione alle problematiche psico/sociali
Nella sezione “News e Salute” è attivo un Forum di discussione aperto a tutti coloro che sono interessati a condividere le proprie esperienze personali nell’ambito della malattia oncologica, curato da moderatori.

Là ho conosciuto Pierpaolo, un uomo giovane colpito dal cancro, ma che ha lottato contro il cancro ed ha concesso al cancro di cambiare la sua vita ma ad un prezzo altissimo, quello di fare della  vita stessa qualcosa di prezioso , una vita dedicata a sé e agli altri.

Io sono fiera di lui. Ma come posso spiegarvi chi è Pierpaolo? C’è solo un modo. Qui di seguito pubblicherò l’estratto di un elaborato che parla di lui.
La tesi è di Alessandra Binacchi. Questo è il mio modo di presentarvi Pierpaolo e di augurarvi di incontrare nella vita una persona come lui.
Buona lettura.
 
4.2 First I was afraid Iwas petrified…
 
A proposito di percentuali da sfatare il 13 Aprile 2008 sono stata  invitata dalla Prof.ssa …, psiconcologa, a 
partecipare ad una seduta dell’Associazione Nazionale Guariti o  Lungoviventi Oncologici, sezione di Padova che ha sede allo IOV, per  confrontarmi e ricevere il prezioso punto di vista di persone che si  sono realmente trovate nella condizione di essere diagnosticati  malati di tumore.
L’intento era quello di sondare il target, confrontarmi con le sue richieste in merito a ³come avrebbe voluto  che gli si fosse parlato, sottoporgli l’idea dell’audiovisivo per  riceverne un feed-back sincero e basato sull’esperienza e dunque  sull’effettiva necessità di uno strumento di tal tipo.All’inizio ero spaventata, pietrificata… non sapevo che  atteggiamento avrei dovuto mantenere, come avrei parlato, che cosa  avrei mai potuto dire a persone segnate dalla sofferenza. Poi la  porta si è aperta e mi sono accomodata tra loro. E’ stato naturale  iniziare a conversare e ancora di più ascoltare i loro racconti sulle  esperienze di consensi, i consigli su ciò che secondo loro sarebbe  stato importante considerare nel video, il loro punto di vista di ex malati o lungoviventi, spunti per il soggetto.
Uno in particolare mi ha fortemente colpito: Io lo ambienterei su  una spiaggia davanti al mare, perchè questo è il mio elemento  naturale. Due figure di uomini che guardano verso l’orizzonte, conversando. Il mare e il suo moto ondoso che si infrange sul  bagnasciuga con quel lento e reiterato scroscio che riempie l’udito interposto nel dialogo tra il medico e il paziente può rappresentare  la difficoltà della comunicazione tra le due figure che si ascoltano ma non intendono tutte le parole.
Chissà perché ci si aspetta sempre che i malati (o ex malati) "gravi" debbano essere tanto diversi dai comunemente sani! 
Accanto a me era seduto un uomo, spigliato e brillante , un ottimo  oratore, che mi ha subito colpito per la maniera di arrossire  parlando di sé e dei suoi numerosi consensi oltre che per la  frequenza con cui estraeva dal contenitore appeso alla cintura un  telefonino di ultima generazione. In seguito avrei capito.
Alla fine dell’incontro ci siamo scambiati gli indirizzi mail ed è  subito iniziato un intenso scambio epistolare, lasciandomi sorpresa  per il profondo interessamento al progetto che non si era limitato ad  una formale pacca ulla spalla coordinata ad un sorrisetto di circostanza.
Tempo dopo ci siamo dati appuntamento fuori dall’ambiente ospedaliero per uno scambio di materiale informativo dal quale  iniziare a prendere spunto per la progettazione del primo storyboard: 
pubblicazioni cartacee, documenti elettronici, immagini digitali di  esami diagnostici, indirizzi di siti internet da consultare e  soprattutto la sua epicrisi, un file di tre pagine in cui era scritta  per esteso tutta la sua storia clinica dal momento della diagnosi di cancro.
La prima grande coincidenza: in Italia le neoplasie al cardias sono  stimate al 7%. Pierpaolo fa parte di queste. Ancora oggi mi prende in  giro ricordando l’espressione basita e il rossore delle guance che hanno
caratterizzato la mia reazione.   Ma le emozioni non erano ancora finite.  Secondo le mie   ricerche sull’adenocarcinoma del cardias le percentuali di  sopravvivenza anche in seguito alla terapia chirurgica sono
tutt’altro che confortanti. Pierpaolo è quello che comunemente viene  chiamato malato terminale, utilizzando un’espressione che se  analizzata da vicino non significa molto se consideriamo che ogni  essere umano dacché viene al mondo stipula un contratto di precariato  con la vita, una presenza a tempo determinato di cui non è dato  sapere il momento né tanto meno la modalità della soluzione di fine rapporto.
Il cancro nell’immaginario comune conserva in sé l’idea di morte, la rende più accadibile e palpabile; rammenta la fallibilità dell’essere umano e riorganizza il tempo in base a nuovi criteri di priorità e di giudizio, quello che chiamano l’inizio della seconda vita. 
Non chiamatelo terminale! Pierpaolo è la persona con la più alta carica vitale che io abbia riscontrato in un essere umano: è tenace,  testardo, caparbio, disponibile a raccontarsi, in grado di porre  l’interlocutore a proprio agio, mostrando con semplicità ed umiltà le  ferite interiori del suo essere squisitamente umano. La sua  esperienza l’ha debilitato nel corpo ma l’ha reso coriaceo nello  spirito, dandogli la forza di dedicarsi al volontariato attivo, in  aiuto ad altre persone che come lui si sono ritrovate ai posti di  blocco di una maratona sfibrante ma possibile. Ecco il senso di un  telefonino guardato con insistenza che ogni giorno riceve decine di  telefonate di gente in difficoltà, pazienti che sono diventati  compagni di avventura, padri, madri, figli e figlie di malati che danno sfogo alla disperazione di chi vede una persona amata soffrire  e al tempo in anelante attesa di una parola di conforto e speranza di  una persona che nonostante tutto non si arrende al destino ingrato ma anzi lo trasforma in una possibilità e in una scelta di Bene. 
Il suo più grande insegnamento è "Di tumore  ci si ammala e col  tumore si può convivere, anche quando le statistiche dicono il contrario". Il suo sostegno non è stato solo morale, ma effettivamente materiale sia per quanto riguarda la ricerca delle strumentazioni adeguate per  realizzare il video, che la stesura dello storyboard e dei contenuti,  offrendosi come campione di un target di riferimento sul quale  calibrare una ben determinata strategia comunicativa.  In questi quasi due mesi di conoscenza Pierpaolo mi ha regalato giorno dopo giorno un pezzetto della sua avventura col tumore  condividendo con me immagini, pensieri, parole, eventi e momenti  oltre che tutto il suo supporto per portare a termine questo progetto.
L’ultima PET ha decretato che Pier è un NED, Not Evidenced Disease,  e non ha smesso di darsi da fare per smuovere l’impossibile per  trovare nuove sperimentazioni che possono contribuire la ricerca a  debellare radicalmente questo tipo di patologie. 
Non basterebbero cento pagine per svelare il suo mistero. Forse è  meglio così.
Per quel che riguarda questo elaborato è sufficiente sapere che  Pierpaolo ne è il "divo" e che senza di lui molta parte sarebbe stata impossibile.
 
 
Ringrazio di cuore Alessandra e Pierpaolo per avermi permesso di pubblicare questo elaborato.
F.
 
 
 
 
 
 

 

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