«Non abbiamo tanto bisogno dell’aiuto degli amici, quanto della certezza del loro aiuto»
SCATTI D'IMMENSO
Scatti d’immenso, festa di fine estate
organizzata con il Portale Manuale
di Mari e Nicla Morletti
in occasione della
Quindicesima Giornata Mondiale Alzheimer.
Gli autori delle opere più belle riceveranno dei doni.
Per saperne di più e partecipare clicca sulla foto di
Robert Doisneau
Ho un amico, un grande amico. Come si chiama? Il suo nome è Pierpaolo, un bellissimo nome o almeno così mi sembra da quando ho avuto il piacere di conoscerlo. Dove l’ho conosciuto? L’ho incontrato navigando nel dolore e nella speranza e nella fattispecie nel Portale di S.O.S Tumori (http://www.sostumori.org/) Servizio Nazionale di Supporto ed Informazione in Oncologia. E’ un servizio rivolto ai pazienti, ai loro familiari ed anche agli operatori del settore. Tre sono gli obiettivi principali:
-educazione della popolazione sulle conoscenze scientifiche sui tumori
- informazione su procedure mediche e luoghi dove poterle effettuare
- attenzione alle problematiche psico/sociali
Nella sezione “News e Salute” è attivo un Forum di discussione aperto a tutti coloro che sono interessati a condividere le proprie esperienze personali nell’ambito della malattia oncologica, curato da moderatori.
Là ho conosciuto Pierpaolo, un uomo giovane colpito dal cancro, ma che ha lottato contro il cancro ed ha concesso al cancro di cambiare la sua vita ma ad un prezzo altissimo, quello di fare della vita stessa qualcosa di prezioso , una vita dedicata a sé e agli altri.
Io sono fiera di lui. Ma come posso spiegarvi chi è Pierpaolo? C’è solo un modo. Qui di seguito pubblicherò l’estratto di un elaborato che parla di lui.
La tesi è di Alessandra Binacchi. Questo è il mio modo di presentarvi Pierpaolo e di augurarvi di incontrare nella vita una persona come lui.
Buona lettura.
4.2 First I was afraid Iwas petrified…
A proposito di percentuali da sfatare il 13 Aprile 2008 sono stata invitata dalla Prof.ssa …, psiconcologa, a
partecipare ad una seduta dell’Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici, sezione di Padova che ha sede allo IOV, per confrontarmi e ricevere il prezioso punto di vista di persone che si sono realmente trovate nella condizione di essere diagnosticati malati di tumore.
L’intento era quello di sondare il target, confrontarmi con le sue richieste in merito a ³come avrebbe voluto che gli si fosse parlato, sottoporgli l’idea dell’audiovisivo per riceverne un feed-back sincero e basato sull’esperienza e dunque sull’effettiva necessità di uno strumento di tal tipo.All’inizio ero spaventata, pietrificata… non sapevo che atteggiamento avrei dovuto mantenere, come avrei parlato, che cosa avrei mai potuto dire a persone segnate dalla sofferenza. Poi la porta si è aperta e mi sono accomodata tra loro. E’ stato naturale iniziare a conversare e ancora di più ascoltare i loro racconti sulle esperienze di consensi, i consigli su ciò che secondo loro sarebbe stato importante considerare nel video, il loro punto di vista di ex malati o lungoviventi, spunti per il soggetto.
Uno in particolare mi ha fortemente colpito: Io lo ambienterei su una spiaggia davanti al mare, perchè questo è il mio elemento naturale. Due figure di uomini che guardano verso l’orizzonte, conversando. Il mare e il suo moto ondoso che si infrange sul bagnasciuga con quel lento e reiterato scroscio che riempie l’udito interposto nel dialogo tra il medico e il paziente può rappresentare la difficoltà della comunicazione tra le due figure che si ascoltano ma non intendono tutte le parole.
Chissà perché ci si aspetta sempre che i malati (o ex malati) "gravi" debbano essere tanto diversi dai comunemente sani!
Accanto a me era seduto un uomo, spigliato e brillante , un ottimo oratore, che mi ha subito colpito per la maniera di arrossire parlando di sé e dei suoi numerosi consensi oltre che per la frequenza con cui estraeva dal contenitore appeso alla cintura un telefonino di ultima generazione. In seguito avrei capito.
Alla fine dell’incontro ci siamo scambiati gli indirizzi mail ed è subito iniziato un intenso scambio epistolare, lasciandomi sorpresa per il profondo interessamento al progetto che non si era limitato ad una formale pacca ulla spalla coordinata ad un sorrisetto di circostanza.
Tempo dopo ci siamo dati appuntamento fuori dall’ambiente ospedaliero per uno scambio di materiale informativo dal quale iniziare a prendere spunto per la progettazione del primo storyboard:
pubblicazioni cartacee, documenti elettronici, immagini digitali di esami diagnostici, indirizzi di siti internet da consultare e soprattutto la sua epicrisi, un file di tre pagine in cui era scritta per esteso tutta la sua storia clinica dal momento della diagnosi di cancro.
La prima grande coincidenza: in Italia le neoplasie al cardias sono stimate al 7%. Pierpaolo fa parte di queste. Ancora oggi mi prende in giro ricordando l’espressione basita e il rossore delle guance che hanno
caratterizzato la mia reazione. Ma le emozioni non erano ancora finite. Secondo le mie ricerche sull’adenocarcinoma del cardias le percentuali di sopravvivenza anche in seguito alla terapia chirurgica sono
tutt’altro che confortanti. Pierpaolo è quello che comunemente viene chiamato malato terminale, utilizzando un’espressione che se analizzata da vicino non significa molto se consideriamo che ogni essere umano dacché viene al mondo stipula un contratto di precariato con la vita, una presenza a tempo determinato di cui non è dato sapere il momento né tanto meno la modalità della soluzione di fine rapporto.
Il cancro nell’immaginario comune conserva in sé l’idea di morte, la rende più accadibile e palpabile; rammenta la fallibilità dell’essere umano e riorganizza il tempo in base a nuovi criteri di priorità e di giudizio, quello che chiamano l’inizio della seconda vita.
Non chiamatelo terminale! Pierpaolo è la persona con la più alta carica vitale che io abbia riscontrato in un essere umano: è tenace, testardo, caparbio, disponibile a raccontarsi, in grado di porre l’interlocutore a proprio agio, mostrando con semplicità ed umiltà le ferite interiori del suo essere squisitamente umano. La sua esperienza l’ha debilitato nel corpo ma l’ha reso coriaceo nello spirito, dandogli la forza di dedicarsi al volontariato attivo, in aiuto ad altre persone che come lui si sono ritrovate ai posti di blocco di una maratona sfibrante ma possibile. Ecco il senso di un telefonino guardato con insistenza che ogni giorno riceve decine di telefonate di gente in difficoltà, pazienti che sono diventati compagni di avventura, padri, madri, figli e figlie di malati che danno sfogo alla disperazione di chi vede una persona amata soffrire e al tempo in anelante attesa di una parola di conforto e speranza di una persona che nonostante tutto non si arrende al destino ingrato ma anzi lo trasforma in una possibilità e in una scelta di Bene.
Il suo più grande insegnamento è "Di tumore ci si ammala e col tumore si può convivere, anche quando le statistiche dicono il contrario". Il suo sostegno non è stato solo morale, ma effettivamente materiale sia per quanto riguarda la ricerca delle strumentazioni adeguate per realizzare il video, che la stesura dello storyboard e dei contenuti, offrendosi come campione di un target di riferimento sul quale calibrare una ben determinata strategia comunicativa. In questi quasi due mesi di conoscenza Pierpaolo mi ha regalato giorno dopo giorno un pezzetto della sua avventura col tumore condividendo con me immagini, pensieri, parole, eventi e momenti oltre che tutto il suo supporto per portare a termine questo progetto.
L’ultima PET ha decretato che Pier è un NED, Not Evidenced Disease, e non ha smesso di darsi da fare per smuovere l’impossibile per trovare nuove sperimentazioni che possono contribuire la ricerca a debellare radicalmente questo tipo di patologie.
Non basterebbero cento pagine per svelare il suo mistero. Forse è meglio così.
Per quel che riguarda questo elaborato è sufficiente sapere che Pierpaolo ne è il "divo" e che senza di lui molta parte sarebbe stata impossibile.
Ringrazio di cuore Alessandra e Pierpaolo per avermi permesso di pubblicare questo elaborato.
Ecco un’altra mia istantanea già pubblicata nel mio vecchio blog.
L’uomo è affaccendato al lavello, pile di piatti sporchi ancora da lavare, i vestiti lisi, stinti, le scarpe larghe e consumate dai passi , le spalle inarcate, la testa grigia china, le mani grandi e nodose insaponate.
La luce artificiale, fioca, spruzzata da una lampadina nuda, oscilla nella piccola stanza, incerta.
E’ sera.
I pensili, pochi, rugginosi, si allungano oltre la maiolica sbeccata fino alla carta spessa e sudicia con leggeri ornamenti sbiaditi. Alla parete accanto uno trasudo ampio, in estensione.
La ragazza, seduta al piccolo tavolo laccato lo osserva, un’ombra di angoscia, di pena infinita sembra attraversare il suo volto fresco, pulito. I vestiti fuori moda guarniscono l’esile corpo abbandonato sulla seggiola di formica azzurra dalle gambe ossidate…la mano destra, posata sul tavolo, minuscola, offesa.
Ai suoi piedi accoccolato un piccolo micio rosso completa il quadro familiare di una storia sciupata da una vita ai margini.
Era strano vederla così svagata, lei che di solito viveva quasi in allarme, chissà poi per chi o per cosa.Ormai nulla sembrava più interessarla o riguardarla direttamente, al di fuori della sua preziosa agenda che era solita aggiornare quotidianamente e dove in quei giorni (constatai in seguito) scarabocchiava soltanto, mettendo in fila innumerevoli ghirighori a incorniciare la pagina, come alle elementari. Se squillava il telefono ed era uno dei suoi figli lei, che di solito ti strappava la cornetta di mano per l’ansia di sentirne la voce al di la del filo, ora diceva sbadatamente -dì che richiamo io..-Quest’insolito e inquietante atteggiamento mi allarmò e tentai di spiegare agli altri, ai suoi figli, che qualcosa andava per il verso sbagliato, ma non sembravano preoccuparsene, erano preoccupati semmai del mio eccessivo allarmismo. -Che le prende?- borbottavano tra loro.Ma io sapevo di essere nel giusto.
Una mattina andai a trovarla di sorpresa, dopo aver comprato un paio di lenzuola decorate con piccolissimi fiori rosa pallido ( ancora -sono un po’ lise ormai- quando le metto ripenso a quel giorno).Suonai al citofono. Aprì il cancello e la porta d’ingresso, ma si fece trovare in bagno e da là urlò con una voce che sembrava non appartenerle: -torna un altro giorno, ho da fare!-Altra “cosa” che non era da lei che sarebbe corsa alla porta, magari mentre tirava su di fretta le braghe, tale era il suo entusiasmo ogni qual volta qualcuno di noi andava a trovarla: -restate a pranzo!- era sua consuetudine ripetere ed insistere fino ad ottenere il consenso. E questa volta?
Questa volta se ne stava chiusa in bagno con la porta d’ingresso spalancata a dirmi che dovevo tornare un altro giorno.
Esitai.Scesi giù per le scale sbigottita, con una sensazione di forte angoscia, con uno stato d’animo indefinibile. -Devo avvertire Antonio- pensavo -ed anche gli altri figli, che si convincano che non sono un’invasata e che devono subito chiamare un medico senza rimandare ancora. Non so cos’abbia , ma di certo non è lei. Deve essere posseduta…-
Il mattino successivo finalmente la portammo in clinica e, dopo un’accurata visita e l’emogas analisi, ci dissero che per un’ insufficienza respiratoria il tasso di anidride carbonica nel sangue aveva superato quello dell’ossigeno e questo aveva determinato il marcato cambiamento di personalità. -Brava!- si congratulò con me il suo cardiologo -abbiamo fatto appena in tempo!-. Ma dopo qualche ora sopraggiunse il coma e fu trasportata in rianimazione per una tracheostomia. Rimase lì a lungo, per mesi comunicammo solo con biglietti passati attraverso la sottile fessura sotto il grande vetro opaco di migliaia di fiati sospesi attraverso il quale si riusciva a malapena a distinguerla, ma ne uscì vittoriosa per via di una forza di volontà che in pochi ho individuato.
Era soltanto il 1989, il grande dolore della perdita del marito probabilmente aveva dato il suo contributo, ma lei ce l’aveva fatta. Nel 1999, dopo la la prematura morte del figlio Francesco, fratello maggiore di Antonio, mio marito, mia suocera cominciò a non stare bene ancora, non lamentava il suo dolore, ma il dolore mette radici dentro e distrugge quello che trova, specialmente se inespresso.
Nel 2002 se n’è andata per sempre, lottando fino alla fine. Leggo spesso negli occhi dell’uomo che amo il dolore della perdita, ma è un dolore che riconosco e so come affrontarlo. E’ come specchiarmi nei miei stessi occhi e scoprire che è lo stesso dolore, proprio lo stesso, che infiamma ancorail mio cuore per voi, miei adorati mamma e papà.
Nel lutto”parlarne è meglio che evitare di farlo”.
Cercare il modo per affrontare il dolore della perdita aiuta ad prepararci per far fronte alla situazione. Evitare di parlarne può far emergere qualcosa di molto pericoloso, come la malattia.
Concedere al dolore il lusso di esplodere è l’unico aiuto che possiamo consentire a noi stessi.
A gennaio AIRC dà il buon anno alla ricerca sul cancro con l’iniziativa “Le Arance della Salute”.
Basta un contributo associativo minimo per ricevere in omaggio una reticella di arance, di qualità e provenienza garantite, contrassegnate dal marchio dell’Associazione.
Questo contributo consente di fare il pieno di vitamine, far del bene alla ricerca e diventare Soci AIRC per un anno.
Un’idea così salutare, visto che le arance sono fra i protagonisti di una corretta alimentazione, viene diffusa da una campagna pubblicitaria e concretizzata dai Comitati Regionali AIRC che, grazie all’impegno dei volontari, animano le piazze di tutta Italia in una giornata di festa e di incontro.
Al mondo “irreale” detto “terra di mezzo” voglio riferire tutte le nostre
emozioni quando non hanno ancora una loro forma precisa, o le nostre
sofferenze in quello stato di limbo, di vaghezza.. che le riconduce, piano,
alla loro terra d’origine nella quale noi, forse, non vorremmo più tornare.
Ma soprattutto mi rivolgo a chi soffre nella malattia: “Vorrei poteste considerare “terre di mezzo” luoghi di passaggio tra la
malattia e la salute, là dove costruiamo la speranza e la forza per
ricondurci ancora al benessere, alla vitalità, ed ancora alla vita.”
Quale che sia sia la diagnosi, la prognosi, la risposta alle terapie, non ci sono tumori di scarsa importanza.
E’ la stessa parola che lancia nel vuoto, snatura, sradica, gratta via la pelle dal cuore, dall’anima, trasforma. E forse chi ama queste personenon può che lasciarle “da parte” in alcuni istanti (che sembreranno secoli) perché troppo grande è il dolore che si deve condividere con loro. Il tumorecredo rappresenti, sempre, per l’ammalato e per la sua famiglia, una prova scioccante, un evento tanto imprevisto quanto sconvolgente.Questo riguarda tutti gli aspetti della vita: il rapporto con il proprio corpo, il significato dato alla propria realtà, all’immagine che abbiamo di noi stessi e che immaginiamo gli altri abbiano di noi.
Qualcuno dopo un tumore ha cambiato il proprio aspetto fuori e dentro, ha provato l’abbandono e non certo perché gli altri lo avevano abbandonato, tutt’altro, ma perché loro stessi, con la malattia, avevano rinunciato ad una vita “normale” per lo scoramento, assumendo comportamenti aggressivi, sconcertanti o lamentosi e cambiandonon si sono resi riconoscibili .
Naturalmente, come si evince, credo, da quello che ho sottolineato all’inizio di questo post, mi sto riferendo a persone che sono guarite, che hanno superato definitivamente la malattia.
“Come potevano amarmi come prima se io ormai non ero più lo stesso?” mi ha confessatoun amico “Mi amavano si, ma sanguinando, con dolore, ed io non capivo, non sapevo”
Poi hascritto:
“Mie dolci creature divenute vittime del mio dolore. Non c’è niente che conti per me più di voi e della vostra felicità e tutta l’energia che ho la spenderò adesso per risarcirvi, per restituirvi quello che vi ho tolto anche se dovessi passare attraverso tanti altri errori farò in modo che essi pesino solo su di me” “Per alcuni l’evento tumore è stato il più potente agente di cambiamenti esistenziali occorso in tutta la vita, ha spinto a cambiare affetti, lavoro e casa, luoghi e persone, ponendo la base di una rinascita complessiva; rinascita che era come invocata dal corpo attraverso la malattia, capace di minacciare la vita.”(citazione) Per queste persone che hanno saputo ascoltare il linguaggio profondo del corpo, la malattia ha rappresentato l’inizio di una nuova vita, ma in questa nuova vita l’amore per la famiglia, per chi si ama più di noi stessi, non può che crescere.
Mi auguro siano in molti a sentire dentro si sé crescere il seme dela rinascita.(l’altro aspetto delle cose)
La propria vita è un bersaglio per lo scrittore.Egli la percepisce come un tesoro da spendere in scrittura perché paradossalmente solo quando scrive può guidare la sua esistenza.
Trasportare sulle pagine le emozioni a volte racchiude la speranza di trovare conforto. Quando consegni un’emozione alla pagina ti chiami fuori cercando di stabilire un rapporto di interlocuzione. La pagina si anima quando selezioni un’esperienza e sentirai l’esigenza di tornare sempre più spesso alla carta per definirla ed elaborare la storia e pian piano la storia sembrerà più importante della vita stessa perché ti sembrerà di padroneggiarla e poterne fare ciò che vuoi.
Sei tu che scegli il finale, nessuno può farlo al tuo posto.